La Fondation APICIL contre la douleur et le Professeur Perrot, rhumatologue spécialiste des douleurs articulaires à l’Hôtel-Dieu et à l’hôpital Cochin développent de nouvelles pratiques de lutte contre les douleurs, notamment ostéoarticulaires. Fervents défenseurs des approches non médicamenteuses et des initiatives centrées sur le vécu des patients, leur coopération vise optimiser les connaissances des patients sur la douleur afin d’élaborer des outils d’amélioration de la qualité de vie de ces malades.
Rhumatologue et spécialiste de la douleur, notamment dans l’arthrose, le Professeur Serge Perrot est un fervent partisan des techniques non médicamenteuses de traitement de la douleur et d’une pédagogie thérapeutique des patients, il est à l’initiative de plusieurs travaux de recherche et de développement d’outils destinés à améliorer les connaissances médicales (principalement sur les douleurs articulaires) et la qualité de vie des patients.
Avant d’aller plus loin, rappelons que l’arthrose est une maladie provoquant la destruction progressive du cartilage des articulations et pouvant aller jusqu’à sa disparition. Elle touche la plupart des articulations, et plus fortement la colonne vertébrale, les hanches, les genoux et les mains. Symptôme majeur de la maladie, la douleur arthrosique est un phénomène qui peut survenir quelques fois par an ou au contraire, persister en continu, à différentes intensités pendant plusieurs années.
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de l’arthrose. Sa prise en charge est essentiellement fondée sur le soulagement des symptômes douloureux, et gagne bien souvent à allier les approches pharmacologiques et non-pharmacologiques. Les exercices en piscine, travail de la flexibilité, Tai-Chi, ou encore acupuncture et aide à la perte de poids peuvent avoir des effets analgésiques et de gain fonctionnel au niveau des articulations.
L’arthrose est une atteinte chronique extrêmement fréquente. Caractérisée par des douleurs très handicapantes, elle touche le plus souvent les genoux, les hanches et les mains. Alors que l’on considère souvent la douleur comme un symptôme univoque de l’arthrose, elle peut en fait avoir des composantes multiples. Elle peut être mécanique et liée à la marche, inflammatoire et survenant la nuit, avec des sensations de brûlure ou bien des démangeaisons, ou encore être fugace et irradier en éclair les articulations.
Il convient alors mieux de parler de douleurs au pluriel. De plus, à l’heure actuelle, la prise en charge des douleurs arthrosiques reste très incomplète. Les traitements médicamenteux sont peu efficaces, souvent mal tolérés et n’agissent que sur certaines composantes de la douleur.
Bien que 20% de la douleur chronique répertoriée dans le monde soit due à l’arthrose, ces symptômes douloureux ont été négligés pendant de nombreuses années dans le domaine médical. De nombreuses fausses croyances circulent parmi la population, souffrante ou non, selon lesquelles l’arthrose est la conséquence du vieillissement et qu’il n’y a rien à faire pour soulager les douleurs sinon rester au repos le plus souvent possible, l’aggravation de la condition est inéluctable, etc.
« Alors que les douleurs articulaires sont des symptômes très fréquents, les solutions médicamenteuses et les études menées à ce sujet sont bien rares. Il y a peu de rhumatologues qui s’impliquent dans la gestion de la douleur, bien que celle-ci soit le symptôme majeur des maladies comme l’arthrose.
Depuis de nombreuses années, je n’ai pas cessé de m’engager à améliorer la reconnaissance de ces douleurs et à œuvrer pour une meilleure prise en charge globale des douleurs. Je souhaite continuer à augmenter le nombre de projets de recherche dans ce domaine et à m’impliquer dans les techniques d’évaluation et de gestion des douleurs » indique le professeur Perrot.
L’arthrose, sans traitement curatif à ce jour, est souvent considérée comme une fatalité. Même si elle n’engage pas le pronostic vital des patients qu’elle touche, cette condition est la deuxième cause d’invalidité dans les pays développés. Le vieillissement de la population française rend cette maladie de plus en plus préoccupante en termes de santé publique, mais aussi de plus en plus coûteuse.
Pourtant, il n’existait jusqu’alors aucun programme éducatif dédié spécifiquement à l’arthrose en France. C’est pourquoi le Docteur Dominique Pérocheau, rhumatologue diplômée en Éducation Thérapeutique des Patients (ou ETP) a initié le projet ARTHROSCHOOL, sous la tutelle du Professeur Serge Perrot.
Cette méthode s’est inspirée du programme ASMPB de l’Université de médecine de Stanford. Ce dernier, largement développé dans les pays anglo-saxons, a prouvé son efficacité dans la réduction de la douleur, l’amélioration de la qualité de vie et la réduction du recours aux soins pour les patients. Car, comme le rappelle le Professeur Perrot, le coût de la maladie et des douleurs associées est aussi supporté par les patients : « Au-delà de la souffrance et de l’inconfort associés aux douleurs arthrosiques, il y a des coûts financiers énormes liés à ce problème, parmi lesquels les frais médicaux, le temps de travail perdu, la diminution qualitative et quantitative dans l’activité professionnelle et dans la vie personnelle du patient ».
Dans la pratique, le projet ARTHROSCHOOL, se déroulant à l’Hôtel-Dieu et de l’hôpital Cochin tente de faire évoluer les mentalités et les comportements afin de faire comprendre aux patients les bénéfices potentiels des diverses stratégies médicamenteuses et non médicamenteuses liées à l’arthrose. Accompagnant ce volet informatif, la formation propose également aux patients de développer leur autonomie dans la gestion de leur maladie et de leur douleur, grâce à l’acquisition de compétences spécifiques. Ces dernières sont enseignées au travers d’une approche pluridimensionnelle, propre au caractère chronique de la douleur arthrosique, alliant entre autre kinésithérapie, diététique, sophrologie et psychologie.
Le but premier de la formation est de délivrer à chaque patient les connaissances et les compétences lui permettant à terme de gérer efficacement sa douleur, de conserver ou de rétablir le maintien de ses articulations, en somme de rendre les patients acteurs de l’amélioration de leur qualité de vie. Le développement de ce programme éducatif doit également permettre de connaître les croyances et attentes de ce type de patients, pour à terme pouvoir créer des documents exhaustifs sur l’arthrose, supports de diffusion de l’éducation thérapeutique.
Du point de vue de la recherche, la mise en place de ce projet et de ses intérêts sur les patients atteints d’arthrose seront évalués. La comparaison, entre des patients arthrosiques inclus et d’autres ne bénéficiant pas de cette prise en charge, se base sur les niveaux de douleurs chroniques, de qualité de vie et de gestion du handicap.
